美國1歲萌娃患罕見遺傳病,卻因此意外走紅!網友融化:真的太可愛了~要加油哦

佩珊 2022/04/06 檢舉 我要評論

用最真誠的文字,傾聽心底的聲音,做内心强大的自己。我是佩珊,陪你一起閲書、閱心、閱塵世的小編。

最近,一個叫洛克蘭Locklan Samples的美國小男孩在社交平臺上爆火。

他只有一歲多一點,一舉一動都自帶人類幼崽的可愛光環。

肉嘟嘟的小臉蛋,笑起來露出幾個小米牙,

還有一雙水汪汪的碧藍色大眼睛,看得人心都要融化了。

但他最引人注目的,還是那一頭凌亂的「爆炸頭」。

淺金色的頭髮在他頭上整個呈放射狀,從遠處看就是一個毛茸茸的圓球。

在陽光下,神似一棵發光的蒲公英。

頭髮就像蒲公英上那些細細的白色小絨毛,在風中自由飄揚。

擁有這樣一頭「獨特的」頭髮,無論到哪里都是人群當中的焦點。

洛克蘭和哥哥

對他的父母來說,孩子頭髮確實炸了一點,不過應該不是什麼大問題,就是平時梳理的時候費勁一點罷了。

洛克蘭一家

這種認知在去年夏天、洛克蘭10個月大時被打破。

當時,媽媽凱特琳把孩子的照片上傳到了自己的社交賬戶,讓她沒有想到的是,在她發布那張照片不久之后,有網友私信她,問了一個奇怪的問題:

你家兒子有沒有被診斷出患有蓬發綜合征(難梳頭髮綜合征) 啊?

看到「綜合征」這個詞,媽媽凱特琳的心就「咯噔」了一下。

她從來沒有聽說過蓬發綜合征,但病名里有「綜合征」,難不成孩子是患上了什麼嚴重的病?那他是不是很痛苦?

媽媽馬上陷入了慌張,她馬上開始上網查這種病到底是什麼,同時打電話給兒科醫生。

兒科醫生的回答更加重了她的驚慌,因為醫生也沒有聽說過這種病,洛克蘭一家只得專門去亞特蘭大拜訪了另一位專家。

在那兒,一位病理學家通過診斷確定了小洛克蘭患有蓬發綜合征,正如那位網友預測的一樣。

這是一種非常罕見的頭髮結構異常的遺傳病,科學家們也只知道大約100個病例。

據約翰霍普金斯大學的皮膚病學教授稱,100萬人中可能只有不到1人患有這種疾病。

這種病的特征就是頭髮呈銀色、干燥、卷曲、結實且無法梳理,通常在3個月至12歲之間會變得明顯。

到童年后期、青春期開始,這種情況通常會改善,或自行消退、頭髮質地接近正常。

德比郡有一個9歲女孩,就經歷了「頭髮完全沒法梳」到「九年來第一次梳通」的歷史性跨越。

得知孩子身體沒什麼危險或痛苦,洛克蘭一家先舒了一口氣,媽媽凱特琳終于明白了孩子一頭亂發、怎麼梳也梳不好的原因。

媽媽說,洛克蘭的每一縷頭髮都有一個「褶」。

就像野草一樣,「它不能被馴服,不管怎麼整,頭髮都有自己的想法。」

這一點和醫生所說蓬發綜合征的狀況是一樣的,據兒科皮膚科醫生說,「當你在顯微鏡下觀察時,你可以看到毛發不是圓柱形的,而更像是三角形。」

對比圖更加直觀一點,左邊是正常頭髮,圓柱形的橫截面梳起來相對就更服帖。

但右邊蓬發綜合征的「三角形」就不一樣了,頭髮上上下下都有這種「三角形」制造出來的「小凹槽」,梳起來肯定就會磕磕絆絆,甚至完全梳不動。

對于患有蓬發綜合征的孩子家長來說,明白這是對身體沒有危險的罕見遺傳病,可能更想知道的還是該怎麼治療。

遺憾的是,目前并沒有明確的治療方法,唯一推薦的是使用柔軟的梳子和溫和的護發素,避免對頭髮有刺激性處理,比如過度梳理、染燙等等。

洛克蘭的媽媽基本上很少給孩子洗頭髮,因為蓬發綜合征的特征之一就是干燥,不會真的變油,也就不需要頻繁去洗。

給洛克蘭梳頭的時候也是小心翼翼的,不然很容易纏在一起。

她說,洛克蘭唯一可能出現的癥狀是「皮膚極度敏感」,其他蓬發綜合征孩子的家長也注意到了自己孩子的這一癥狀,有時還會過熱。

由于這種病實在罕見,所以除頭髮之外的癥狀,都要家長們一起討論總結。

也是因為罕見,這些關于蓬發綜合征的信息,在洛克蘭媽媽初次聽到并查閱的時候就發現非常少。

但為了更多的人能夠了解到這種罕見遺傳病,也為了有小孩患上這種病的人家能更科學地處理,在洛克蘭確診之后,他的父母商量后給他開了一個社交平臺賬號,專門發洛克蘭的日常照片,科普蓬發綜合征。

網友們馬上就愛上了這個小天使。

「天哪,太可愛了。」

「太太太太可愛了~」

「他真可愛,他的頭髮讓他更討人喜歡、更獨特了!洛克,不要在意任何惡評!你就是最棒的,比心~」

也確實有更多的人,因為這個賬號而了解到了蓬發綜合征,還有很多父母分享了自家孩子的相同蓬發。

「我們還沒有正式診斷,但你兒子的頭髮和我兒子的一模一樣。」

「你知道他的頭髮會不會隨著年齡增加而改變嗎?我之所以這麼問,是因為我兒子的頭髮曾經也這樣,而且也是白色的,我侄子也是。

現在他們都有著濃密的棕色頭髮,以前我給兒子梳頭的時候,每次梳下來,他的頭髮就會重新豎起來,現在想起來還是很有趣,我還記得曾經那些金發摸起來的感覺,太棒了!」

還有吃瓜群眾從這種頭髮上有了新的聯想。

「讓我想到了鮑里斯。」

「我覺得英國首相也有這種綜合征。」

確實,雖然鮑里斯本人并沒有確定是否有蓬發綜合征,單單外表上的相似性還是非常高的。

不過蓬發綜合征隨著患者進入青春期,癥狀會逐漸消退,從這個角度來講,鮑里斯可能只是單純頭髮亂。

這也不妨礙近些年一些患有蓬發綜合征的英國孩子紛紛「對標」鮑里斯。

2018年,英國就有一個4歲小女孩霍莉被報道「有著和鮑里斯驚人相似的頭髮」。

她確診患有蓬發綜合征,其實霍莉剛生下來時頭髮是深色的,后來這些「胎毛」漸漸變成了淺色。

一開始媽媽以為,霍莉只是和家里其他人的髮質不同,就在網上搜索怎麼護理亂糟糟的卷發。

其中一篇網友的帖子正好是一位蓬發綜合征患者發的,看到網友發的照片,媽媽馬上就懷疑女兒是不是也是一樣的情況,開始研究這種遺傳病。

「我做了研究,當我看到那些照片的時候,我真的以為那些孩子就是霍莉,以為有人偷了她的照片。」

「患有這種疾病的孩子看起來有多麼相似,真是不可思議。

他們都有著相同的白金色頭髮,特征看起來也很相似,而且都相當嬌小。」

隨著時間的推移,霍莉的頭髮越來越亂,亂到成為人群中的焦點。

「每個人都想摸她的頭髮,每次我帶她出去玩,都會有一群小孩想摸她的頭髮。」

媽媽也越來越擔心,霍莉年齡一天比一天大,等她開始上學,會不會因為這種與眾不同被孩子們欺負呢?

「我確實擔心她上學的問題,因為我知道孩子們可能會很刻薄,不過我們還沒有從她同學那里得到任何負面的評論。

倒是有一些成年人說話不過腦子。好幾次都有人問我,有沒有費心給孩子梳頭,還有人說,霍莉看起來像是手指插進插座里(頭髮被電得爆炸)了。」

霍莉和雙胞胎弟弟

這種時候,媽媽總是說「我覺得她的頭髮很漂亮」,因為這些人顯然不知道蓬發綜合征的存在,只是輕率地做出評論。

霍莉以后也可能會遇到這些不太友善的評論,所以媽媽希望她能擁抱自己的獨特。

「我希望她會喜歡她頭髮的美麗和與眾不同,她的星座是獅子座,我覺得這樣的頭髮就是她的小鬃毛。」

這種擔心可能是所有蓬發綜合征的孩子家長都會有的,也希望孩子們都能像霍莉媽媽祝愿的那樣,自信向世界展示自己的小鬃毛呀~

愿你我,活得通透,舒展自己的生命,輕盈自己的靈魂。共同陪伴彼此的成長!

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